Kinderen met ME/Fibromyalgie

 

 

 

Info voor ouders van kinderen met de ziekte ME/Fibromyalgie

 

 



 

 

 

Welkom op deze nieuwe website speciaal voor (ME) ouders van kinderen met de ziekte ME/Fibromyalgie/Autisme/ADHD

 

Mijn ervaring als ME ouder van 2 zieke ME kinderen is dat er erg weinig informatie is over de ziekte en de gevolgen van de ziekte bij jonge kinderen, pubers en jong volwassenen. Ik wil daar graag wat aan gaan veranderen en graag handvaten aanreiken voor de ouders zodat ze zich wat gesteund voelen en deze website als leidraad kunnen gebruiken bij hun zoektocht voor hulp.

 

Deze website zal verder gevuld worden met de meest belangrijk informatie die U als ouder behoort te weten. Alle info is afkomstig van ervaringdeskundigen die zelf ME hebben of kinderen hebben met deze ziekte.

 

 Het forum voor de ouders van ME kinderen is inmiddels opgestart daar kunnen ouders hun ervaringen en vragen kwijt en er zal deskundige ervarings adviezen worden gegeven door ME ervaringsdeskundigen/ouders.

 

Ook is het jongeren forum opgestart dus wees welkom en meld je aan en deel je zorgen en andere dingen met elkaar.

 

OPROEP: OUDERS met ME/cvs kinderen die worden AANGEMELD bij AMK (KINDERBESCHERMING) meld U zich via molendijk40@zonnet.nl en geef u op voor het ouderforum. Uw HULP IS HEEL HARD NODIG, want dit moet STOPPEN!!!!!

 

 

WAT FEITEN.....

 

* Wist U dat kinderen door de behandelende artsen werden aangemeld bij het aanmeldpunt van de kinderbescherming of bij bureau Jeugdzorg, als ouders zich niet voegen naar de behandeling die de artsen hun toewijzen voor hun kind?
 
* Wist U dat ouders een voogd krijgen toegewezen(OTS) omdat hun kind ME heeft?
 
* Wist U dat instanties ouders dreigen uit hun ouderlijke macht te zetten omdat ouders in verweer gaan tegen de voorgestelde behandeling van hun zieke kind? (vaak psychiater bezoek of revalidatie wat funest is voor zieke ME kinderen)
 
* Wist U dat zieke kinderen worden geweigerd op scholen omdat men de zorg niet wilt bieden en het allemaal maar te lastig vind. Kinderen zitten zonder school thuis met alle problemen van dien.
 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
De ergste gevallen vertonen zowel MS-achtige als AIDS-achtige klinische verschijnselen. Het moeilijkste om te behandelen, is de ernstige pijn. De meesten hebben abnormale neurologische testen. 80% van de gevallen kunnen niet gaan werken of naar school gaan. We moeten regelmatig mensen opnemen in het ziekenhuis omdat ze niet voor zichzelf kunnen zorgen.

Dr. Paul Cheney

       

 

molendijk40@zonnet.nl  

                                                                                                                           

 

  

             ©Marry Molendijk